El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha puesto en marcha una página web sobre el Año Español de las Enfermedades Raras. La web (http://www.2013aeer.msssi.gob.es/home.htm) permite obtener información sobre las actividades de las federaciones de pacientes más representativas en toda España. También se puede consultar el Calendario del Año de las Enfermedades Raras y documentos como la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su informe de seguimiento.
La nueva página web se va a dar a conocer con una campaña publicitaria sobre el Año Español de las Enfermedades Raras. Se trata de una de las acciones programadas para este año 2013, con el objetivo de dar a conocer estas patologías y sensibilizar sobre la situación de los pacientes y de sus familias.
La campaña ha comenzado esta semana y se prolongará hasta el próximo día 3 de noviembre. Incluirá más de 5 millones de impresiones, que aparecerán en los principales sitios web de diarios y televisiones. El presupuesto total es de 20.000 euros. Al pinchar en los banners se accede a la web del Año Español de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades poco frecuentes son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas.
La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras, son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el reto que suponen estas patologías.
Según informa el Ministerio de Sanidad
Durante el año 2013 se llevará a cabo la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras redefiniéndose los objetivos y recomendaciones actuales en base a los resultados obtenidos en la evaluación de la Estrategia.
Además de la actualización de la estrategia se está trabajando en la recogida de Buenas prácticas en la atención de las enfermedades raras. Se ha constituido un grupo de trabajo que ha elaborado un documento que recoge los criterios para definir qué es una buena práctica en enfermedades raras y el modelo de presentación de la misma. Durante el año 2013 se recogerán las buenas prácticas en Enfermedades Raras.
También en el marco de la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS uno de los grupos constituidos es el de “Información sobre recursos”. Este grupo de trabajo tiene como objetivo actual el elaborar un Mapa de unidades de experiencia. Facilitar el acceso para ciudadanos y profesionales a la información relativa a la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las Enfermedades Raras. Gracias a este mapa los ciudadanos y los profesionales sanitarios podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de los casos, y dónde por tanto existe una mayor experiencia en el diagnóstico y tratamiento en ER.
¿Cómo participar en el año de las enfermedades raras?
Uno de los objetivos principales del AE-2013 es conseguir una amplia participación de instituciones públicas y privadas, que facilite la difusión de sus objetivos a toda la sociedad. A lo largo de 2013, las organizaciones podrán difundir los actos que realicen y que puedan enmarcarse dentro de los objetivos del Año en esta Web oficial y recibir el logotipo del Año para incorporar a la imagen del acto. De la misma forma, los particulares podrán obtener información sobre las actividades que se desarrollen. G. Ferrándiz/COECS.