El director de la asociación de pacientes MPS Lisosomales, Jordi Cruz, tendrá un papel destacado en el evento.
- Este espacio cedido por el Ayuntamiento de Castellón está ubicado en el Grao y cuenta con capacidad para 110 personas
- La Asociación MPS Lisosomales y la empresa de formación Critical Care Learning son los organizadores del evento
- “Contaremos con la presencia de grandes expertos de diferentes lugares de España, que dispondrán de un espacio en el que intercambiar información”, anuncia el presidente de la Asociación MPS Lisosomales
CASTELLÓN (2025-4-23) La Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza” se celebrará el próximo 5 de junio en el Planetario del Grao de Castellón. Así lo han acordado el Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS) y el Ayuntamiento de la ciudad. Este espacio ubicado en el paseo Marítimo acogerá la primera parte del evento: las conferencias gratuitas y abiertas al público que pretenden visibilizar la situación de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Esta iniciativa ha sido impulsada por la empresa de formación enfermera Critical Care Learning y la asociación de pacientes MPS Lisosomales, y cuenta con la colaboración del COECS. El evento contará con la participación del director de la asociación MPS Lisosomales, Jordi Cruz. “La jornada del 5 de junio servirá para dar visibilidad a esta realidad y formar a los especialistas en técnicas que mejoran la atención a estos pacientes, como la punción ecoguiada. Contaremos con la presencia de grandes expertos de diferentes lugares de España, que dispondrán de un espacio en el que intercambiar información”, ha destacado Cruz.
La presidenta del COECS, Isabel Almodóvar, reunida con el concejal de Salud Pública del Ayuntamiento de Castellón, Luciano Ferrer.
En efecto, durante la segunda parte de la jornada, un total de 11 profesionales de Enfermería que atienden a personas con enfermedades raras recibirán formación en ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de dispositivos de acceso vascular (DAV). Jordi Cruz valora positivamente esta propuesta: “Esta actividad formativa reportará beneficios para los profesionales −que aumentarán sus conocimientos− y para los pacientes y sus familias, que experimentarán una mejora en su situación gracias a una mayor calidad asistencial”.
La entidad que dirige Cruz agrupa a familias de pacientes con enfermedades de depósito lisosomal, que acumulan toxinas en los diferentes órganos. La Asociación MPS Lisosomales tiene como uno de sus principales objetivos el abrir camino para la investigación en este tipo de enfermedades muy poco frecuentes. “Hemos sumado esfuerzos para compartir conocimientos y ayudarnos en la recaudación de fondos para destinarlos a este fin”, señala el director.
Jordi Cruz insiste en que aumentar el conocimiento sobre estas afecciones es una cuestión crucial: “En muchos casos, el diagnóstico es excesivamente tardío. Por eso necesitamos ampliar el conocimiento y la visibilidad de estas enfermedades. Además, hay algunas que tienen una opción terapéutica si se detectan a tiempo. Esto ampliaría la esperanza de vida y el bienestar de los afectados”.
Cartel de la jornada.
Según ha señalado el representante de MPS Lisosomales, aunque se están dando pequeños pasos adelante en la atención a estos pacientes, “sigue habiendo una gran inequidad en España”. Por eso, la asociación intenta llegar a todos los rincones y conseguir mejorar los tratamientos que reciben estas personas. “Es importante estar todos juntos para aplicar el conocimiento, unirnos y compartir información y dar lo mejor de nosotros”, ha afirmado Cruz.
La Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza” cuenta con un gran apoyo institucional. Además del COECS, las entidades colaboradoras incluyen a la Generalitat Valenciana, la Fundación para el fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO), el Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, el Ayuntamiento de Castellón, la Universitat Jaume I, la Universidad CEU Cardenal Herrera, el Departamento de Salud de Vinaròs, el Departamento de Salud de La Marina Baixa, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Universitario Vall d’Hebrón, el centro de atención La Casa de Sofía (del Hospital Sant Joan de Déu), el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), Cámara Valencia Escuela de Negocios, Vygon España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras de Elche (AERElx).
Consulta el programa de la jornada aquí.
Las personas interesadas en asistir a las ponencias deberán rellenar este formulario: https://forms.gle/L9CQogojDnbeCDGq6.