Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), una campaña de concienciación puesto en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (que se celebra todos los días 28 de febrero). La campaña tiene como objetivo despertar la conciencia ciudadana sobre las patologías poco frecuentes y para atraer la atención sobre las situaciones importantes de falta de equidad y de las injusticias que viven las familias afectadas.
De esta forma, y para lograr que el mensaje llega más allá, FEDER lanza su mensaje a través de una red de solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que mueven el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 320 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las enfermedades raras sobre la organización de más de 150 actividades para toda España.
«Este año es diferente -añaden desde FEDER- porque el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el Año Nacional de Enfermedades Raras. Los pacientes con enfermedades raras en España no son considerados como un paciente crónico, y FEDER está luchando por obtener los derechos necesarios para todos los pacientes en el Sistema Nacional de Salud».
Además FEDER asegura que «contamos con el apoyo en nuestra campaña de personas de relevancia pública como la Princesa de Asturias o Vicente del Bosque. Acompañan a las familias con patologías poco frecuentes en estas campañas de sensibilización se convierta en la imagen de la esperanza para las enfermedades raras».
De hecho, la Princesa de Asturias declaró sobre el oficial de la Jornada Mundial de 2013 que se celebra en el Senado de España que «en este Año Español de Enfermedades Raras, trate entre todos los que sirven para hacer un compromiso con los españoles tres millones que tienen una enfermedad de baja prevalencia» (…) Intente _said la princesa de Asturias_, sus aspiraciones y sus problemas lleguen a quienes puede resolverlos, sino también aquellos que no tienen la toma de decisiones o la gestión, sino de comprensión y afecto. »
El éxito de la campaña de sensibilización del Día Mundial radica en varios factores:
· Más de 230 asociaciones de pacientes implicadas en la campaña del Día Mundial de la difusión de la información, la participación en la campaña y la organización de las actividades.
· Más de 50 empresas y entidades solidarias adheridas a la Campaña.
· Gran repercusión en los medios de comunicación de masas con unos 500 impactos en medios de comunicación.
· Apoyo de Personas de relevancia pública grande como la Princesa de Asturias o deportistas de primer nivel como embajadores de la campaña.
· El apoyo de otros personajes famosos españoles que dan diferentes objetos para una subasta importante.
· Publicidad en más de 3.000 marquesinas de todo el territorio nacional.
· Gran movilización a través de las redes sociales.
· Un promedio de más de 40.000 visitas diarias a la web de FEDER.
· Más de 150 actos organizados por toda España.
· Más de tres carreras populares que se celebran el mismo día y en diferentes ciudades. La más importante se realizará en Madrid el próximo 3 º de marzo, con más de 2.000 participantes.
Van a realizarse actividades en esta jornada dedicada a las enfermedades raras a lo largo y ancho de la Unión Europea y países limítrofes. Puedes ver todo lo que se hará durante este día en este enlace.
Enfermedades raras, grandes desconocidas
Tres millones de españoles, y entre un 6% y un 8% de la población mundial, padecen alguna de estas enfermedades raras, de las cuales y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la afectación neurológica puede observarse en un alto porcentaje de las mismas y, en muchas de ellas, puede ser su sintomatología predominante.
“No solo son enfermedades raras, sino que son muy poco conocidas. Actualmente solo se tiene conocimiento científico y médico de aquellas que, aunque raras, son las más prevalentes, es decir, de unas 1.000. Por lo tanto estamos hablando que existen unas 6.000 enfermedades de las que es difícil llegar a un diagnóstico por el escaso conocimiento que se tiene de ellas. Muchas de estas enfermedades no disponen de un tratamiento específico”, asegura la Dra. Carmen Calles Hernández, Coordinadora del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN.
El desconocimiento que existe sobre la naturaleza y prevalencia de estas enfermedades; la escasez de tratamientos farmacológicos, en muchas ocasiones derivado de la falta de recursos que se emplean para la investigación destinada a enfermedades poco prevalentes; y el retraso en el diagnóstico de los afectados, ya que actualmente el 20% de los pacientes tardan hasta 10 años en ser diagnosticados, son algunos de los principales problemas. “Por eso, desde la SEN llevamos varios años reivindicando la necesidad de crear centros de referencia para el tratamiento de estas enfermedades, así como aumentar los recursos destinados a la investigación y formación de estas patologías”, comenta la Dra. Carmen Calles Hernández.
Mapa de enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras. De este modo, las familias, desde el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para una determinada patología. Ésta iniciativa será una de las primeras que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
La prevalencia de los tumores raros en Castellón
La provincia de Castellón registra al año unos 200 nuevos casos de tumores raros, según los datos facilitados por el doctor Ramón de las Peñas, jefe de la Sección de Hospitalización Oncológica del Hospital Provincial de Castellón y miembro del Grupo Español de Investigación de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). Se considera un tumor raro es el que tiene una incidencia inferior a 6 casos nuevos por 100.000 habitantes y año.
Los tumores raros incluyen más de 1.000 variedades entre los que destacan los neuroendocrinos, los de tiroides refractarios, linfomas, retinoblastomas del ojo, sarcomas, timomas y melanomas. Todos estos tumores juntos representan un 22 por ciento aproximadamente del total de cánceres diagnosticados, por lo que tener un tumor raro no es tan extraño.
El doctor de las Peñas explica que estos tumores suponen un reto en la consulta diaria del oncológo desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico. «Por un lado, son tumores con una difícil toma de decisiones dado que existe muy poca experiencia clínica y pocos estudios que avalen un determinado tratamiento”, explica el doctor, al tiempo que añade que “por otro lado, su baja frecuencia origina que un paciente afectado de un tumor raro encuentre dificultades para acceder al especialista experto en su patología». Otros de los problemas que originan los tumores raros es la dificultad de elaborar ensayos clínicos y el elevado coste de los tratamientos. RDD/ConSalud/H. Provincial.