Profesionales de la investigación y pacientes oncológicos se han reunido en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) en la primera jornada del ciclo ‘Tu hospital investiga para ti’. Este encuentro divulgativo, organizado por el Grupo de Investigación en Regeneración y Trasplante Cardíaco (Retracar) del IIS se ha centrado en los cuidados del corazón en el paciente oncológico.
El IIS La Fe ha inaugurado, con este encuentro, el ciclo de jornadas ‘Tu hospital investiga para ti’ con un nuevo enfoque para que el paciente adquiera un papel más participativo.
En este nuevo planteamiento, la Investigación e Innovación Responsables (RRI, siglas en inglés) toman especial relevancia en un intento de acercar la ciencia a la sociedad desde una fase inicial, tal y como recoge el programa europeo Horizonte 2020.
Las políticas de RRI pretenden mejorar la relación entre los diferentes actores que intervienen en el proceso de investigación e innovación. Con este nuevo enfoque, ‘Tu hospital investiga para ti’ persigue la participación de la ciudadanía con la colaboración entre pacientes, profesionales, cuidadores y otros agentes de salud.
Los cuidados del corazón en el paciente oncológico
La primera jornada, organizada por el Grupo de investigación en Regeneración y Trasplante Cardíaco (Retracar) del IIS La Fe se ha centrado en los cuidados del corazón en el paciente oncológico. La toxicidad cardíaca es una complicación infrecuente pero grave del tratamiento quimioterápico empleado en la lucha contra el cáncer.
Durante años ha permanecido en un segundo plano debido a la alta mortalidad del cáncer, que impedía que los pacientes llegaran a la edad para desarrollarla. Sin embargo, hoy en día, cobra relevancia ya que el diagnóstico precoz y los avances en los tratamientos del cáncer, tanto a nivel pediátrico como en el adulto, han aumentado la esperanza de vida, permitiendo que este problema se manifieste.
Actualmente, la coordinación entre oncólogos y cardiólogos ha derivado en la creación de las unidades de cardio-oncología, en las que se vigila de forma sistemática la toxicidad cardiovascular mediante guías clínicas, generadas por consejos de expertos a nivel mundial.
En esta jornada se ha acercado a los pacientes a los últimos avances en el estudio de la cardiotoxicidad, desde el punto de vista del tratamiento, del diagnóstico y de la prevención. También se han puesto en marcha talleres en los que pacientes y los investigadores han puesto en común la necesidad de seguir acercando a la sociedad a la investigación.
Próximas jornadas: TEA, imagen médica y EII
En los próximos meses se han programado seis jornadas más sobre la investigación en enfermedad inflamatoria intestinal (EII), trastornos bipolares, trastornos del espectro autista (TEA) e imagen médica. Personal médico, investigador y pacientes tendrán ocasión de reunirse para tratar estos y otros temas y sacar conclusiones que permitan mejorar los resultados científicos y médicos y aumentar la satisfacción del paciente.
Las jornadas contarán con tres partes diferenciadas. En la primera de ellas, los investigadores y las investigadoras ofrecerán un seminario informativo del tema de la jornada. A continuación, se llevarán a cabo talleres participativos en los que tanto pacientes como investigadores y facultativos expondrán las dificultades que se encuentran antes, durante y después de la investigación de sus respectivas enfermedades, así como las propuestas de mejoras.
Por último, se planteará una puesta en común de las observaciones y de las conclusiones que han alcanzado tanto los investigadores como los pacientes. Además, en esta última parte del encuentro, se resolverán dudas y se aportarán sugerencias. Con las conclusiones se elaborará un informe para evaluar la relación entre la ciencia y la sociedad, desde el punto de vista de la investigación y los pacientes.
Una relación que, sobre las líneas de la RRI, debe basarse en la participación activa de pacientes y profesionales de la salud y los cuidados en la investigación, garantizando un total acceso, sin restricciones, a toda información científica para garantizar la completa colaboración de pacientes y profesionales
Qué es la RRI
La Investigación e Innovación Responsables (RRI, de sus siglas en inglés) es un término amplio que aglutina diferentes aspectos de la relación entre la investigación e innovación y la sociedad. La participación ciudadana, el acceso abierto, la igualdad de género, la educación científica, la ética y la gobernanza.
El programa de financiación europea Horizonte 2020 establece el marco favorable para que los sistemas de investigación e innovación y las sociedades afronten una nueva relación más participativa entre ciencia y sociedad. En este contexto, el IIS La Fe apuesta por implementar en la actividad investigadora de la institución los principios de la RRI. GVA Sanitat/COECS