El laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha encontrado una forma diferetne de mantener su actividad investigadora a pesar de las dificultades económicas que atraviesa la ciencia española. Este equipo ha puesto en marcha una campaña «online» de financiación colectiva para poder seguir investigando el síndrome de Rendu-Osler-Weber, una enfermedad rara.
La campaña, que durará hasta el 11 de enero, se ha puesto en marcha a través de la plataforma Vórticex, una web global de financiación y participación colectiva para ciencia e investigación. La iniciativa aspira a sufragar un estudio científico en Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara que puede llegar a ser mortal y que afecta a unas 8.000 personas en España.
Esta dolencia de origen y transmisión genética, también conocida como síndrome de Rendu- Osler-Weber, se caracteriza por hemorragias abundantes que empeoran con la edad. Con esta campaña la responsable del departamento, la doctora Luisa Botella Cubells, tratará de compensar «los fuertes recortes» que ha sufrido la investigación de enfermedades raras en España.
Botella detalla que, aunque su departamento tiene presupuesto asignado, «no cuenta con personal que pueda llevar a cabo los cultivos, test genéticos y ensayos necesarios para diagnosticar y curar la HHT».
No es la primera vez que esta investigadora pide la implicación de la ciudadanía para continuar con sus investigaciones. El verano pasado, participó en el concurso de televisión «Atrapa un millón», donde obtuvo 15.000 euros que dedicó a contratar un año más a una ayudante-técnico de laboratorio.
En la campaña lanzada ahora, que incluye la contratación de una investigadora, hay varias opciones, desde ofrecer 5 euros hasta 900. Cada aportación tiene una contraprestación: los 5 euros, por ejemplo, agradecimientos; los 35 euros, una camiseta y si el ciudadano pone 800 euros, un tipo de estudio genético. A día de hoy, se han recaudado 5.011 euros y el objetivo es llegar a los 37.000 euros.
Esta científica y su laboratorio lograron en 2010 que el raloxifeno, un fármaco usado tradicionalmente para la osteoporosis propia de la menopausia, fuera designado como «medicamento huérfano» y se pueda utilizar en el tratamiento de esta enfermedad rara. COECS/Terra Ciencia.