LA ENFERMEDAD DE CROHN, EN PRIMERA PERSONA

Ana Duarte tiene la enfermedad de Crohn. Desde que le diagnosticaron la enfermedad en 1994 su vida ha cambiado y se rige por unas pautas estrictas a la hora de salir a la calle, comer o medicarse. Como ella misma dice «hay tres cosas importantes en mi vida: mi hijo, mi marido y un retrete». Seguramente esta frase puede resultar chocante a algunos lectores pero no para los enfermos de Crohn. Para ellos es la realidad de cada día, la realidad que marca esta afección autoinmune que inflama y obstruye los intestinos y provoca, entre otros muchos problemas, descontrol en las evacuaciones que, en los casos más graves, aíslan al afectado del resto de la sociedad.

No es el único problema que acarrea Crohn. Esta enfermedad del aparato digestivo puede, en casos graves, conducir a una intervención quirúrgica que elimine parte de los intestinos y libere al enfermo de su dolor.

«Lo que recuerdo antes de que me diagnosticaran la enfermedad en Asturias es que yo sufría mucho dolor… dolor y más dolor», explica Duarte. El hecho de tener, por fin, un diagnóstico exacto de lo que padecía no puso fin a esos dolores pero si que le permitió iniciar un tratamiento eficaz contra la enfermedad de Crohn. Pese a no tener cura la medicación, unos hábitos de vida saludables (entre los que es obligatorio el abandono del tabaco) y algunas operaciones en los momentos de mayor gravedad permiten que los enfermos de Crohn puedan volver a realizar una vida más o menos normal.

Pese a que en España se calcula que junto a los enfermos de Colitis Ulcerosa, otra afección muy similar, hay cerca de 100.000 personas afectadas por estas dolencias. Pese a los números de esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida para  a mayor parte de los ciudadanos e incluso del personal sanitario. «Al llegar a vivir a la Comunitat Valenciana acudí a mi médico para explicarle que me habían diagnosticado Crohn en Asturias y me dijo que eso era una invención y que eso no existía, que él era el médico y el que determinaba que dolencia tenía yo», cuenta Ana Duarte. Por suerte para ella y para los numerosos pacientes que hay en la Comunitat Valenciana las cosas han cambiado y ya encontramos especialistas sobre la materia en los hospitales. Uno de ellos, el doctor Gonzalo Pareja, jefe de la Sección de Medicina Digestiva del Hospital La Plana de Vila-real, explica que esta dolencias «tiene un origen aún desconocido aunque hay rasgos genéticos en ella».

Los síntomas de la enfermedad la convierten en un “bicho raro” dentro del sistema sanitario y que requiere de mucha experiencia por parte de los médicos ya que sus manifestaciones pueden ser muy variadas según el paciente y el periodo de tiempo. «No podemos hablar de un Crohn ya que cada paciente es diferente, tiene diferentes síntomas y requiere diferente tratamiento por lo que, además, tampoco podemos deducir que si nos diagnostican Crohn nos va a pasar lo que al vecino y nos van a tener que cortar parte del intestino. Hay que explicar esto muy bien a los pacientes porque evidentemente es una enfermedad muy desconocido y sin cura y esto asusta. Por suerte hay muchos tratamientos que podemos aplicar y se trata de acertar el correcto para cada persona, haciendo que pueda llevar una vida lo más normal posible dentro de las limitaciones que marca esta enfermedad», explica Pareja.

Según la Sociedad Americana de Especialistas en Colon y Recto la cirugía acaba por ser la solución para tres cuartas partes de los afectados. La buena noticia es que no supone una cirugía de gran riesgo y que, en la mayor parte de los casos, consigue aliviar enormemente el sufrimiento de los pacientes. «A mí me han practicado dos operaciones -explica Duarte- y ahora llevo una vida bastante normal ya que se han aliviado bastante los síntomas más graves».

En los últimos está aumentando en España el número de casos de Crohn y de otra enfermedad similar, la colitis ulcerosa, cuyo diagnóstico se produce cada vez a edades más tempranas. El  número de niños con estas patologías se haya multiplicado por 10 en los últimos 25 años. Así lo ha alertado el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España. Entre los adultos, y según los datos que de la ACCU, esta afección está creciendo y se registra cada vez a más personas afectadas. Gabriel Ferrándiz/COECS.