La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a 3,5 personas por cada 100.000 habitantes, mientras que la incidencia es de un nuevo caso por 100.000 habitantes cada año. La Directora General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, ha inaugurado la Jornada celebrada con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora hoy, viernes 21 de junio.
Teresa de Rojas ha indicado que «hoy en día la calidad de vida de las personas con ELA ha cambiado muchísimo gracias a la investigación y al trabajo e implicación de los profesionales. La práctica más novedosa, resultado de este trabajo continuo, es el abordaje multidisciplinar, que ha mejorado la calidad de vida y supervivencia de las personas con ELA. Podemos decir que actualmente los pacientes con ELA pueden disfrutar de una vida plena durante años».
Para De Rojas, «otro aspecto muy importante en el cambio de la calidad de vida de los enfermos es el papel de las Asociaciones de Pacientes y Familiares. Vosotros «Asociación de ELA» prestáis apoyo a los enfermos y familiares, facilitáis información sobre los recursos disponibles, prestáis servicios como son: logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, asesoramiento en distintos ámbitos, información y divulgación de la enfermedad».
La Directora ha indicado a enfermos y familiares que seguirán «contando con el apoyo del Consell. El trabajo que hacéis de manera generosa, es un complemento perfecto del servicio público».
Por su parte, la Directora General de Personas con Discapacidad y Dependencia, Pilar Collado, ha asegurado que la celebración mañana del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica «ofrece la posibilidad de sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con esta enfermedad, y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas afectadas».
Asimismo, ha destacado «la importancia de trabajar conjuntamente con ADELA y el resto del movimiento asociativo para atender las necesidades de las personas afectadas de la Comunitat Valenciana y sus familias, ya que son ellos quienes conocen de cerca los problemas e inquietudes de quienes padecen esta enfermedad crónica».
La ELA en cifras
Unas 2.500 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien precisa que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. En concreto, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, incurable, que afecta fundamentalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios evolucionando hasta la parálisis completa. La ELA, cuya causa es desconocida, afecta principalmente a adultos de entre 40 y 70 años, aunque existen casos descritos en pacientes más jóvenes. “Entre el 5 y 10% de los casos de ELA están relacionados con la genética, pero en el 90% restante la etiopatogenia de la ELA es aún desconocida”, ha señalado el doctor Jordi Díaz Manera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.“No obstante, en los últimos años se han señalado algunos factores que podrían estar implicados en la aparición de la enfermedad y todo parece apuntar a que no existe una explicación única sino una combinación de factores que hace que se desarrolle. En todo caso, aún queda mucho por investigar al respecto”, ha dicho.Tras ello, ha lamentado que, desde hace casi 20 años, no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo “y, el que existe, tiene efectos muy limitados en los pacientes”. “A pesar de ello sí que están en marcha diversos de ensayos clínicos con diferentes moléculas y, además, se están realizando algunos estudios con otras terapias, como por ejemplo con células madre. Sin embargo, el papel de este tipo de terapias aún no está claro y sigue siendo necesario realizar más estudios al respecto”, ha señalado Díaz Manera.
Con todo, ha explicado que la investigación en este campo está experimentando un “fuerte impulso” y que la comunidad científica confía en que, en los próximos años, aparezcan nuevos fármacos que “permitan frenar definitivamente el proceso degenerativo”.
Como en otras enfermedades, es importante detectar a tiempo la enfermedad, ha advertido este experto, quien ha precisado que una “atención temprana” permite controlar mejor los síntomas “y afrontar mejor el proceso de dependencia”.
Y es que, “al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa y muy progresiva, las necesidades de los pacientes se incrementan considerablemente con la evolución de la enfermedad puesto que cada vez requieren de más ayuda para realizar las actividades diarias y cada vez serán más dependientes”, ha puntualizado Díaz Manera.
«Por eso, desde la SEN, vemos muy necesario abordar la atención al paciente desde una perspectiva multidisciplinar. Es una enfermedad que no solo necesita controlar los diversos síntomas, apoyo psicológico y social, sino de rapidez y coordinación a la hora de prestar servicio al enfermo y a su entorno familiar. En este sentido, es importante apostar por la creación de más Unidades Especializadas”, ha señalado. GVA/ConSalud.