Los pacientes con demencia españoles son los que más cuidados reciben de sus familiares, según se desprende de los primeros resultados del proyecto RightTimePlaceCare (RTPC), financiado por la Unión Europea. El objetivo de este estudio, en el que han participado 8 países y que se presentará el próximo 16 de septiembre, es identificar las mejores prácticas para la atenció de personas con demencia y sus familiaries cuidadores durante el proceso de transición que va de la atención domiciliaria profesional al ingreso en uns institución. El estudio está liderado por la enfermera Gabriele Meyer, de la Universidad de Witten (Alemania) y , en nuestro país, por la Dra. Adelaida Zabalegui, Directora Enfermera del Clínic, y su equipo.
El estudio se ha llevado a cabo en Alemania, Francia, Estonia España, Holanda, Gran Bretaña, Finlandia y Suecia, con una muestra total de 2.014 personas con demencia. Los pacientes tenían una media de edad de 83 añoso y un 67% eran mujeres, mientras que los cuidadores tenían una media de 62 años.
Aunque en la mayoría de países todas estas personas viven en su domicilio con un cuidador familiar, en España destaca que sólo un 4% viven solos y más del 70% habita en el núcleo familiar. En cambio, en los países escandinavos la cifra de personas que viven en familia es muy inferior. Por ejemplo, en Finlandia un 43% de los pacientes viven solos en sus domicilios.
Ingresos bajos
La mitad de la población del estudio manifiesta tener un nivel de ingresos económicos inferior al que correspondería a la media de su país, aunque existen diferencias significativas entre países. En Finlandia y Alemania por ejemplo, la gran mayoría (75%) superan el valor medio establecido, pero en cambio en Estonia pasa justo lo opuesto, un 80% de la población explica recibir ingresos económicos inferiores a la medía de su país.
El estudio también ha hecho un seguimiento de los porcentajes de pacientes que pasaron de vivir en su propio hogar a vivir en una residencia o centro geriátrico en el periodo de tres meses. De 1.223 personas con demencia que vivían en el domicilio en la primera encuesta, sólo 126 ingresaron en una residencia en la segunda toma de datos (a los 3 meses); el 10,3%. Francia tuvo la mayor parte de casos con un 25% y España el menor, con sólo 4 casos (2%).
Estos datos indican que en Francia las personas con demencia son institucionalizadas en residencias rápidamente y en España esta transición se produce muy lentamente o como último recurso de cuidado. Las principales razones del paso de un paciente con demencia del entorno familiar a una institución son: los síntomas neuropsiquiátricos (25%) como la agresividad, la dependencia para las actividades de la vida diaria (23%), síntomas cognitivos como la deambulación nocturna o la falta de reconocimeinto de los seres queridos (19%), sobrecarga del cuidador (15%) y la inhabilidad del cuidador familiar para realizar los cuidados (15%).
La Dra. Zabalegui explica que en general, en el ámbito europeo, los cuidadores familiares del estudio han manifestado que la calidad de vida de las personas con demencia que residen en una institución (residencia) es más elevada que en casa. Esta opinión es generalizada en todos los países, excepto en España, que muestra lo opuesto. En España los cuidadores familiares valoran que los pacientes con demencia que viven en sus domicilios tienen mayor la calidad de vida que los pacientes que viven en residencias geriátricas o están institucionalizados.
Sobrecarga de las personas cuidadoras
En general, los cuidadores familiares de las personas con demencia que viven en su domicilio presentan mayor sobrecarga que los cuidadores de personas con demencias que están institucionalizadas, excepto en España y Francia. Los cuidadores familiares de nuestro país tienen los niveles más elevados de sobrecarga de Europa. Estos valores son elevados mientras la persona con demencia es cuidada en el domicilio y se mantiene alto cuando es institucionalizada.
En todos los países, el coste de cuidar a una persona con demencia en una residencia geriátrica es superior que en el domicilio. Sin embargo, en Estonia e Inglaterra la diferencia es muy pequeña. El coste más alto de cuidar a una persona con demencia en una residencia está en Francia y en el domicilio está en Inglaterra. Estonia es el país con el coste más bajo en los dos escenarios.
La Directora Enfermera del Hospital Clínic de Barcelona comenta que, esto parece indicar que la transición del cuidado del domicilio a la institución es coste creciente, pero esta hipótesis está basada en la idea de que el patrón de los pacientes se establece en los dos escenarios.
El coste por día de media del cuidado de una persona con demencia, en España es de 70€ en el domicilio y de 194€ en un centro residencial, frente a 40 € en el domicilio y 51 € en una residencia en Estonia y 126€ en el domicilio y 140€ en la residencia en Gran Bretaña. Hospital Clínic.