El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) ha elaborado un ambicioso estudio basado en encuestas y grupos de discusión para conocer de primera mano las necesidades de los pacientes oncológicos en cuanto a sus tratamientos y la atención que reciben se refiere. El estudio, realizado con una muestra estadística de 2.067 pacientes con diversas enfermedades oncológicas y decenas de grupos de discusión que combinan pacientes y profesionales de la sanidad, ha permitido conocer algunos datos muy interesantes sobre cómo afecta este tipo de enfermedad a los pacientes. Concretamente se ha podido determinar que más del 60% de los pacientes oncológicos sufren cansancio físico durante la fase de tratamiento y que casi la mitad de ellos (un 40% de los encuestados) sufre angustia durante este periodo. A ello hay que sumar que un 35% afirman haber tenido problemas sexuales tras iniciar le tratamiento para controlar la enfermedad.
Desde el punto de vista laboral es importante recalcar que un 31% de los encuestados aseguran que su enfermedad les ha provocado problemas laborales y en el 5% de los casos se ha sumado un grave perjucio económico.
Entre los encuestados destacan los pacientes con cáncer hematológico (un 50% del total) y las que han sufrido cáncer de mama (un 16% de los encuestados).
El estudio concluye con una serie de consejos para la administración sanitaria basados en las necesidades detectadas por los pacientes. Solicitan, por ejemplo, que las enfermedades oncológicas se atiendan con equipos interdisciplinares ya que los pacientes detectan en ese sentido un mayor porcentaje de éxito y más seguridad. También piden que se permita a los pacientes participar en las decisiones de sus tratamiento ya que esto confiere al afectado mucha más seguridad en el resultado final y hace que esté mucho más receptivo al seguimiento de las pautas marcadas por el equipo médico.
En este sentido, Gepac recuerda en otro informe sobre los derechos legales de los pacientes oncológicos que «dentro del sistema es especialmente importante el consentimiento del paciente. La propia exposición de motivos del Real Decreto 1015/2009 lo señala diciendo que en estos casos se debe aplicar escrupulosamente la Ley 41/2002, que establece el derecho del paciente a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles y que establece asimismo las condiciones para obtener el consentimiento del paciente tras proporcionarle la información pertinente. Esta información debe incluir detalles, en términos comprensibles, acerca de la naturaleza del tratamiento, de su importancia, implicaciones y riesgos».
Por otro lado, los pacientes piden que se proporcione al usuario una copia escrita del Plan de seguimiento de su enfermedad ya que, de esa forma, cuentan con un instrumento orientativo más preciso y claro desde el inicio. A este documento añaden otras peticiones como la de un seguimiento post-tratamiento ya que en gran parte de los casos se producen problemas psicológicos debido a las inseguridades que provoca la reinserción en la vida social y laboral que el paciente disfrutaba antes de pasar por el tratamiento oncológico.
En este enlace puedes acceder a los informes elaborados por la Gepac respecto a las necesidades de los pacientes oncológicos. G. Ferrándiz/COECS.