La Fundación del Hospital Provincial de Castellón organiza el viernes 28 de febrero en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en el Palacio de la Diputación Provincial de Castellón. El programa de estas jornadas se puede consultar en el siguiente enlace.
Programación de las jornadas
La jornada comenzará a las 10 horas con el acto de apertura, en el que participará el presidente de la Diputación, José Martí; la consellera de Sanitat, Ana Barceló y el delegado FEDER en la Comunitat Valenciana, Juan Carlos González.
La primera parte de la jornada incluirá una mesa redonda organizada por FDER, en la que se profundizará sobre la investigación desde el punto de vista del paciente. Tras una breve pausa café, será el turno de la mesa de presentación de proyectos propuestos por parte del Comité Científico de la Alianza. Se debatirá en esta mesa sobre la investigación trasnacional en enfermedades raras, que realizará el Dr. Pascual Sanz, del Instituto de Biomedicina de Valencia; los avances en el diagnóstico genético de las distrofias hereditarias de la retina, a cargo de la Dra. Ana Rodríguez, y la exposición sobre el registro de anomalías congénitas de la Comunitat, que realizará Clara Cavero.
También participarán en este mesa Ana Sánchez, que analizará la caracterización clínica y molecular de la enfermedad de Wilson y el Dr. Carlos Romá, que analizará el puzzle de las efermedades raras.
La tercera parte de la jornada se centrará en el análisis del estado actual del tratamiento de los tumores raros, que realizará el Dr. Ramón de las Peñas, y la situación del diagnóstico molecular, por parte de la Dra. Mercedes Robledo.
Participación en la jornada
Las personas interesadas en participar pueden formalizar su inscripción enviado sus datos al correo electrónico . COECS.