El Centro de Investigación Príncipe Felipe de València acogerá el próximo 2 de marzo la II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras.
Por segundo año, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer, se organiza en el CIPF una Jornada para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
El programa de esa jornada es el siguiente:
10:00h.-10:30h. Inauguración oficial de la jornada Prof. D. Enrique Alborch Domínguez Director del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Dra. Carmen Espinós Investigadora Jefa de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF). Hble. Sra. Dª. Carmen Montón Giménez Consellera de Sanitat Universal i Salut Pública.
10:30h.-12:00h. Mesa I: Terapias y Tratamiento para las EERR
10:30-10:45 Modera Dª. María Elena Mateo Orphanet – CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia.
10:45-11:00 Dra. Carmen Aguado Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) – CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia. 11:00-11:15 Dra. Beatriz Llamusí Universitat de València – INCLIVA, Valencia.
11:15-11:30 Dra. Gloria González-Aseguinolaza Universidad de Navarra, Pamplona.
11:30-11:45 Dra. Belén Pérez Centro de Biología Molecular (CBM) – CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), Madrid.
11:45-12:00 Discusión
12:00h.-12:30h Descanso
12:30h.-14:00h Mesa II: Diagnóstico Clínico y Genético de EERR
12:30-12:45 Modera Dª. Susi Martínez Gómez Alianza Española de Familias de Von Hoppel-Lindau, Barcelona.
12:45-13:00 Dra. Carmen Ayuso Fundación Jiménez Díaz – CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), Madrid.
13:00-13:15 Dra. Elena Aller Hospital U. i P. La Fe – CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), Valencia.
13:15-13:30 Dra. Belén Pérez-Dueñas Hospital Sant Joan de Déu – CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), Barcelona.
13:30-13:45 Dra. Mª Ángeles Requena Hospital de Hellín, Albacete.
13:45-14:00 Discusión
14:00h.-14:15h Clausura de la jornada
La Jornada reunirá investigadores, cargos institucionales, profesionales de la salud y pacientes para aumentar la sensibilización social sobre las Enfermedades Raras, y dar a conocer la investigación y la labor que asociaciones de enfermos realizan sobre estas enfermedades en nuestro país, con el fin último de promover una mejora en la calidad de vida de estos pacientes. La Jornada pretende contribuir a reducir el aislamiento que con frecuencia sienten las personas que sufren una enfermedad poco frecuente. COECS.
