L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló (AEMC) celebra el próximo jueves 30 de mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y poner de manifiesto la situación de los afectados por esta enfermedad. Éstas se desarrollarán en la plaza Mayor de Castellón a partir de las 12.00 del mediodía.
Así, la AEMC realizará un cordón humano que tendrá el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, mientras el presidente de la asociación leerá un manifiesto de reivindicaciones. Acto seguido, tendrá lugar la suelta de globos. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional.
Además, bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida. Toda la información sobre cómo participar en www.worldmsday.org.
Reivindicaciones de las personas con esclerosis múltiple
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y EME, junto a todas las organizaciones de Esclerosis Múltiple de España, aprovechan para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple. Así, reclaman comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la Esclerosis Múltiple en los procesos de valoración de la discapacidad.
Aparte, piden el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo. En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con Esclerosis Múltiple.
También reclaman equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple, en todas las
CCAA y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos. Además, piden garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.
Desde la AEMC, recuerdan que la Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad ni tampoco su cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos. AEMC
