Juan Carrión, presidente de FEDER, denuncia que «el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud». De esta forma, agrega, «hasta ahora ya éramos uno de los sectores más vulnerados de la sociedad, con las nuevas medidas ni siquiera nos van a dejar formar parte de ella, porque esta reforma atenta de manera fulgurante a la vida de las personas».
La condición de cronicidad de estas patologías hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. «Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidérmolisis Bullosa, en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%», advierte Carrión.
Un nuevo procedimiento
Pero estos datos, recalca, tan sólo reflejan la realidad antes de la reforma sanitaria. A partir de ahora, el Real Decreto Ley 16/2012 establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas.
Por ello, el presidente de FEDER se pregunta «Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida». Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se ha solicitado al Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago.
Manifestación #SOSDiscapacidad
Para reivindicar esta situación, FEDER se une a la manifestación convocada para el próximo 2 de diciembre por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, CERMI, en defensa de los derechos de las personas con discapacidad y sus familias, ante la grave situación que sufren debido a los recortes que se están llevando a cabo. Las asociaciones que integran la Federación participarán en la marcha, cuyo lema es «SOS Discapacidad-Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo». Feder.
