La investigación sobre alzhéimer afecta a muchas personas y colectivos: pacientes y familiares, organizaciones sociales, profesionales de numerosos ámbitos, empresas y administraciones. El proyecto «Alzhéimer conCiencia» realizado por la Universitat Jaume I ha impulsado el diálogo entre estos colectivos y los grupos de investigación del campus a través de encuestas, entrevistas online, mesas de debate y grupos de discusión, acciones que buscan avanzar hacia el modelo de investigación e innovación responsables impulsado por la Unión Europea y que han sido valoradas muy positivamente por las personas y colectivos participantes. Las acciones realizadas y los resultados del proyecto se recogen en la publicación online en abierto Alzhéimer y diálogo, una experiencia para la Investigación e Innovación Responsables.
Con el fin de favorecer la relación y el acceso a los colectivos vinculados a las enfermedades neurodegenerativas, en el marco del proyecto se ha desarrollado el «Mapa virtual del Alzheimer en la provincia de Castellón». El mapa, realizado de forma colaborativa, incluye nombre, dirección web y redes sociales de más de 80 colectivos pertenecientes a los ámbitos administrativo, social, profesional, empresarial e investigador. En este último se encuentran una decena de grupos de investigación de la Universitat Jaume I que han participado en el proyecto y que están desarrollando investigaciones sobre el alzhéimer desde ámbitos tan diferentes como la neurobiotecnología, la educación musical, la geolocalización, la química, el márquetin, la enfermería, la psicología o la ética, entre otros.
El personal investigador participante en el proyecto ha destacado cómo el diálogo ha permitido enriquecer las investigaciones a través de otras miradas. En este sentido, Ana María Sánchez, directora del grupo de Neurobiotecnología, resalta que el contacto con otros grupos de la UJI que trabajan en el ámbito del alzhéimer ha permitido establecer nuevas vías de investigación y colaboración. «La combinación de esfuerzos es sinérgica, es decir, el resultado de lo que se consigue trabajando conjuntamente es mucho mayor que la suma de trabajos por separado», resalta la investigadora, quien destaca además como muy enriquecedor el contacto directo con los pacientes y los profesionales que trabajan con ellos. «Es fundamental que colectivos y personas dialoguen, compartan y reflexionen conjuntamente, que interactúen», señala asimismo la investigadora Ana Mercedes Vernia, quien desde el grupo Q-Heart estudia los efectos de la música en la mejora de la calidad de vida de las personas con Alzhéimer.
Ambas investigadoras han participado en diferentes acciones del proyecto, incluidas entrevistas a través de redes sociales y la mesa de debate abierta a la sociedad, que contó además con la presencia de Emilio Marmaneu, presidente de la asociación de familiares de enfermos de alzhéimer AFA Castellón. Marmaneu destaca la importancia de que se escuche a las personas afectadas y a las asociaciones de pacientes, contando con su visión y experiencia a la hora de investigar y reivindica el liderazgo de la provincia de Castellón en el ámbito del alzhéimer. El director del Proyecto de Cultura Científica y Ciencia Ciudadana de la UJI, Lluís Martínez, fue el encargado de clausurar la mesa, que estuvo moderada por el director del Servicio de Comunicación y Publicaciones, Francisco Fernández Beltrán.
Entre las acciones de diálogo impulsadas por el proyecto cabe destacar también la realización de dos grupos de discusión en los que participaron una veintena de personas de diferentes colectivos. Responsables de asociaciones de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares, técnicos municipales y concejales, miembros de diferentes colegios profesionales, trabajadores de centros de día y hospitales y personal investigador coincidieron en el interés de aumentar la participación de los colectivos afectados de uno u otro modo en la investigación que se realiza sobre enfermedades neurodegenerativas.
El proyecto financiado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades ha sido desarrollado por la Unidad de Cultura Científica y de la Innovación, en colaboración con el Grupo de Ética Práctica y Democracia, con el apoyo del Vicerrectorado de Investigación y Transferencia. Todas las acciones y los resultados de las mismas se pueden consultar en la web de la UJI «Alzhéimer conCiencia» y en la publicación Alzhéimer y diálogo, una experiencia para la Investigación e Innovación Responsables. UJI
