El presidente de la Asociación de Esclerodermia de Castellón, Juan Carlos González, ha impartido una charla sobre enfermedades raras a los estudiantes de Ciencias de la Salud y Magisterio del CEU en el marco del ciclo Educar para la Salud que organiza todos los años esta Universidad.
“La formación continua de los profesionales es una gran necesidad cuando hablamos de enfermedades raras. Sin ir más lejos, porque los problemas de diagnóstico y tratamiento se deben, según el 72% del colectivo, al desconocimiento que los especialistas tienen sobre la enfermedad”. Así lo ha asegurado el también miembro de la Junta Directiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
González ha recordado a los futuros profesionales de la salud y la educación que en la Comunidad Valenciana se registran más de 172.000 casos de personas que padecen una enfermedad rara, representados por 35 asociaciones de pacientes. “Actualmente, existen 7 entidades que representan a alguna patología de baja prevalencia en la provincia de Castellón”, ha añadido.
El experto ha puesto en valor la fuerza del tejido asociativo en la Comunidad, “que ha logrado impulsar un Decálogo que integra acciones concretas para hacer frente a las enfermedades raras, una Comisión Mixta para hacer seguimiento en la que los pacientes estamos representados, e incluso hemos dado un paso más allá y trabajamos en red con Europa”, ha destacado. “Además, al lograr posicionar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda pública, hemos sido testigos del nacimiento de entidades como la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras”, ha subrayado.
“Nuestro reto, ha añadido el representante de FEDER, es dar continuidad a todos estos logros e implementar las acciones concretas frente a enfermedades raras con una asignación presupuestaria que lo haga posible”, ha señalado.
Juan Carlos González se ha referido también a la celebración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’, queremos poner de relieve la importancia de abordar estas patologías bajo estas dos perspectivas. Porque todas las personas, independientemente de su lugar de residencia, enfrentan problemas comunes. Con esta campaña queremos hacer frente la importancia de abordar los problemas globales con soluciones globales”, ha concluido el invitado. CEU/COECS
