La esclerosis múltiple supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes, por detrás de los accidentes de tráfico. En España alrededor de 46.000 personas tienen esclerosis múltiple, siendo la incidencia de 4 casos nuevos cada 100.000 habitantes al año.
Así lo ha indicado la directora general de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención al Paciente, Teresa de Rojas, quien ha participado en el «III Encuentro Innovación y Cronicidad Esclerosis Múltiple. Paciente activo: retos y oportunidades».
Teresa de Rojas ha indicado que «la ausencia de terapias eficaces para detener el curso de esta enfermedad que condiciona una alta discapacidad en sujetos jóvenes nos lleva a considerar como primordial, el tratamiento o abordaje integral en este tipo de enfermos».
Según ha indicado la directora, el tratamiento debe ser individualizado e integrado dentro de un equipo multidisciplinario, con metas y plazos acordados con el paciente y sus familiares, e ir adecuándose a los cambios que se presentan en la evolución de la enfermedad en dicha persona. Se trata de un proceso en el que se combinan y coordinan diferentes medidas médicas, sociales, educativas y vocacionales, siempre buscando mejorar la calidad de vida e impactar en la situación de discapacidad de estos pacientes, consiguiendo su máximo nivel de funcionalidad e integración social.
De Rojas ha recordado el contacto directo que la Conselleria mantiene con las Federaciones y Asociaciones de enfermos y familiares de la Comunitat, al tiempo que ha señalado que ese contacto y apoyo se seguirá prestando. «Es fundamental el papel de las asociaciones en la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, y más en enfermedades crónicas e incapacitantes como es la esclerosis múltiple».
Por otra parte, la directora ha agradecido a las asociaciones el trabajo que realizan de manera altruista y generosa, al tiempo que ha recordado el complemento que suponen a los servicios públicos. «Junto con los profesionales y la Conselleria, las asociaciones juegan un papel muy importante en el desarrollo del modelo sobre el que gravita la planificación de la sanidad, con un paciente activo. Pero este modelo tendrá siempre como punto de referencia las necesidades de los pacientes», ha indicado De Rojas.
Jornada de Esclerosis Múltiple
La directora ha calificado estas jornadas como «un punto de unión» entre gestores, profesionales sanitarios, organizaciones y asociaciones de pacientes para compartir ideas y experiencias. «Así todos juntos podremos identificar los elementos facilitadores y promover nuevas iniciativas que faciliten la educación y las intervenciones de soporte destinadas al autocuidado de los pacientes afectados por Esclerosis Múltiple en nuestra Comunitat».
El «III Encuentro Innovación y Cronicidad Esclerosis Múltiple. Paciente activo: retos y oportunidades», se ha estructurado en tres partes. En primer lugar, el Doctor Francisco Coret, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valencia, ha ofrecido una ponencia sobre los avances en el tratamiento de la esclerosis.
Posteriormente se han celebrado dos debates: uno sobre la «Innovación en educación para los autocuidados», centrado en el cumplimiento terapéutico y el papel del profesional de la enfermería en el mismo y otro que ha abordado la «Innovación en el soporte emocional», que abarca el factor humano y soporte psicológico, así como la ayuda que suponen las redes sociales en los pacientes crónicos. GVA.
