Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad como la Esclerosis Múltiple conocer bien los nuevos límites que impone su cuerpo es fundamental pero, al mismo tiempo, una tarea complicada ante la falta de fuentes de información fiables. Amador Melero lo sabe bien. Hace 14 años le diagnosticaron esta enfermedad y es uno de los pacientes más “veteranos” de la provincia de Castellón.
Contar con una profesional de Enfermería experta en este tipo de enfermedad ha sido un alivio para él. Muchos de los miedos y dudas que le generaba en un principio el diagnóstico de Esclerosis Múltiple han encontrado respuesta en Ana Vidal, enfermera del Hospital General de Castellón, que atiende a cerca de 100 pacientes con esclerosis de forma totalmente personalizada. Hoy su experiencia es tan importante para los profesionales cómo la del mejor experto ya que ha pasado por casi todas las etapas de esta dura dolencia al a que Melero se enfrenta con fuerza y, cuando las circunstancias lo permiten, con una sonrisa.
Amador señala que esta enfermedad se presenta muchas veces con diferentes síntomas que hacen que los profesionales, e incluso el propio paciente, no sepan a qué se enfrentan. “Las manos se te duermen y pierdes la sensibilidad fina, te sientes cansado hasta el punto de no poder levantar el mando a distancia y hay momentos en los que puedes perder el habla pero hace años estos síntomas no eran bien con conocidos y me he pasado los primeros años de la enfermedad con un simple ibuprofeno”, dice Amador. Según informan desde la Asociación Española de lucha contra la Esclerosis Múltiple (Aelem) “es habitual que el primer episodio pase desapercibido por la vaguedad de las molestias sin que el sujeto consulte con su médico. A menudo, las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión (neuritis óptica). La mayoría de los pacientes experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc…”.
La labor de Ana Vidal es atender de forma muy directa a los afectados por esta enfermedad. Es un trabajo duro, con una gran carga psicológica y para el que Ana ha ido formándose estos años a base de cursos, intercambio de conocimientos con otras enfermeras especializadas y, sobre todo, con la experiencia personal que le brindan sus pacientes.
Una enfermedad de jóvenes
Según datos de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple en nuestro país hay 40.000 personas con esta dolencia, en Europa medio millón y más de 2 millones en el mundo. Es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, al cerebro, al tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la destreza de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Es, de hecho, la enfermedad crónica más común en adultos jóvenes en Europa y la primera causa de incapacidad en este grupo de población.
El primer caso diagnosticado data del año 1849 pero aún se ignora aún hoy la causa de esta enfermedad, “aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina”, afirman desde Aelem.
Algunas páginas elaboradas por los laboratorios farmacéuticos como las de Esclerosis Múltiple y Acción (patrocinada por Novartis) ofrece información fiable sobre esta enfermedad, sus efectos y los cauces a los que hay que recurrir para informarse adecuadamente. Es una de las referencias a las que Ana Vidal y otras enfermeras especializadas recurren para orientar a sus pacientes.
La UJI se apunta a la lucha contra la EM
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el próximo 29 de mayo de 2013, la universitat Jaume I colabora con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castelló en el proyecto Báñate por la esclerosis múltiple con el objetivo de invitar a toda la sociedad a comprometerse y a colaborar con esta patología.
La universitat Jaume I “sensibilizada con esta causa, anima a toda la universidad y sociedad en general a participar en este programa nadando en la piscina de la UJI. Cómo todos los años, las personas interesadas podrán colaborar durante toda la semana del 22 al 27 de abril haciendo una aportación de 6 euros que les permitirá el acceso libre a la piscina durante la semana y un obsequio conmemorativo (hay que llevar el recibo del ingreso para acceder a la piscina)”.
El objetivo es contabilizar el número de metros nadados entre todas las personas que participan en el proyecto para recorrer la mayor distancia posible por la esclerosis múltiple. Sería un éxito llegar a cualquier isla próxima a Castellón como las Islas Columbretes (48,2 km), Ibiza (206 km) o Mallorca (218km). También se podrá colaborar haciendo ingresos al nº de cuenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castelló: 2038-6441-69-3000108387 (Bankia). G. Ferrándiz/COECS.
